El genoma humano es la totalidad del material genético de la especie humana y está constituido principalmente por la cadena de ADN. Todos los seres humanos heredamos la mitad del genoma de ambos padres y, a través de ellos, una cuarta parte del genoma de cada uno los cuatro abuelos. Actualmente, para establecer relaciones de parentesco se analizan sitios particulares del ADN y se comparan entre posibles parientes, con tecnologías sofisticadas, automatizadas y con apoyo de informática compleja. Si no hay coincidencias, se excluye parentesco, mientras que si las hay, se calcula la probabilidad de que las coincidencias sean debidas a herencia y no al azar.

Cuando en noviembre de 1982 las Abuelas se reunieron conmigo en Nueva York, me lanzaron un desafío: “Siendo argentino y genetista, ¿qué tarea podés tener más importante que encontrar la manera de identificar genéticamente a nuestros nietos robados por el Terrorismo de Estado?”. En ese momento aún no existían técnicas de análisis directo del ADN ni informática para calcular probabilidades de parentesco, por lo que se dependía del análisis menos preciso de grupos sanguíneos y de histocompatibilidad. Para complicar las cosas, dado que los padres de los nietos estaban desaparecidos, la fórmula conocida de probabilidad de paternidad no era aplicable. Y sin embargo, como genetista yo tenía la convicción de que se debía poder identificar niños a través de sus abuelos aún cuando nunca había sido hecho antes. Por ello, recogí el guante y me junté con genetistas en Estados Unidos que se dedicaban a genética estadística y poblacional (Mary-Claire King, Luca Cavalli-Sforza, Cristian Orrego, Pierre Darlu y Max Baur) para hallar la respuesta que estaban buscando las Abuelas. El resultado de este trabajo colectivo fue la fórmula estadística del índice de abuelidad, que establece la probabilidad de que un niño de identidad desconocida sea nieto de un set particular de posibles abuelos. Esta fórmula, arribada por cálculos matemáticos y probabilísticos complejos a puro “lápiz y papel”, se  probó por primera vez en Argentina con la identificación de Paula Eva Logares en 1984 en el Laboratorio de Inmunogenética del Hospital Durand, dirigido por Ana Di Lonardo, bajo la guía atenta de Mary-Claire King, que había llegado al país con ese propósito por invitación de la CONADEP.  El resto es historia: en 1987 se creó el Banco Nacional de Datos Genéticos para almacenar los perfiles genéticos de las familias que buscan nietos apropiados, y compararlos, ya con técnicas de ADN e informática, con los de posibles nietos que se iban localizando apareciendo. Hasta ahora 122 nietos apropiados recuperaron su identidad genética con índices de abuelidad superiores al 99.9 %, probando que las coincidencias encontradas eran por herencia y no por azar.

Siempre que me preguntan qué me ha significado en lo personal haber contribuido de alguna manera a la identificación de los nietos robados, respondo que para mi ha sido un parte-aguas, un antes y un después. En efecto, desde el comienzo de mi profesión de genetista supe que la genética había sido utilizada en el pasado para violaciones a los derechos humanos como el racismo, la eugenesia,  la discriminación a las personas con discapacidades genéticas y aún para el genocidio. Esta historia me tenía muy intranquilo y desde muy joven abracé una concepción no reduccionista de la genética, convencido de que en todos los rasgos humanos intervienen no sólo factores genéticos heredados, sino también influencias medioambientales tales como la crianza, el afecto, el amor, la nutrición y las condiciones de vida y de trabajo. Mi objetivo como genetista fue desde entonces acercar la ciencia a la justicia social y a la vigencia de los derechos humanos. Por eso abogué siempre, entre otras cosas,  por el desarrollo de servicios de salud en genética, en el marco del derecho a la salud, la equidad y el respeto a los principios éticos y de justicia.

Cuando se me presentó la oportunidad de colaborar en la tarea de identificar los nietos robados, tuve claro que esta era una oportunidad única para que la genética pudiera redimirse de su pasado oprobioso y no apartarse nunca jamás de la defensa de los derechos humanos, como fue meterse de lleno a la defensa del derecho a la identidad. Como siempre les he dicho a mis queridas Abuelas, los problemas que encontrarían en su magna gesta por el derecho a la identidad serían mas bien políticos, éticos, legales  y psicológicos, que de tipo  tecnológico. Tal como había predicho, las tecnologías genéticas e informáticas se desarrollaron en forma vertiginosa y la identificación genética, que hace 30 años parecía una tarea dificilísima, hoy en día es casi un juego de niños. En cambio, los aspectos éticos, legales y sociales de la genética son de mucha mayor complejidad, como ilustran, por un lado, los obstáculos políticos que han debido sortear las Abuelas en su lucha por el derecho a la identidad y, por otro lado, las propias complejidades del proceso de restitución de identidad. Todos esos obstáculos, vencidos gracias a la fuerza del amor, la verdad, la perseverancia y la justicia.

Con la genética caben las mismas consideraciones que con el uso de cualquier otra tecno-ciencia: se puede utilizar con objetivos benéficos, como la defensa del derecho a la identidad y el derecho a la salud, o para objetivos reñidos con los derechos humanos, como ser discriminar a las personas por sus orígenes, negarles el derecho a la salud o a la inmigración o atribuir falazmente a la genética conductas que molestan al poder. La responsabilidad de los genetistas, entonces, no es sólo asegurar la calidad técnica de su labor sino que su utilización sea en defensa de los derechos humanos y jamás en su violación.

Volviendo a mi concepción no reduccionista de la genética, he tenido el honor de acompañar a las Abuelas en su tarea de hallar a los nietos robados con el uso del ADN sin perder de vista, sin embargo, que la identidad personal va mucho mas allá del ADN que heredamos de nuestros padres. En efecto, influyen factores medioambientales como la crianza, el amor con que nos tratan nuestros seres queridos, la historia personal de cada uno, la cultura, la educación, el modo de vida, los talentos, la vocación, el lenguaje… en fin, por todo lo que nos rodea a lo largo de la vida y que nos va ayudando o entorpeciendo el proceso de construcción de nuestra identidad.

Gracias,  queridas Abuelas, por habernos dado a los genetistas la oportunidad de aplicar nuestra ciencia en favor de los derechos humanos, sin reducir la condición humana a una secuencia de ADN. Este proceso no sólo ha sido un parte-aguas y un antes y un después personal para mi, sino también, y mucho mas importante, para la Genética, que ha adquirido una deuda eterna con las Abuelas, por haberla agraciado con la oportunidad de probar que esta ciencia, como todas las demás, podía y debía utilizarse en defensa de los derechos humanos.

*Médico Genetista. Profesor de Genética y Derechos Humanos, Universidad Nacional Tres de Febrero. Presidente, Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética-UNESCO